Día Internacional de las Enfermedades Raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organiza, durante el mes de febrero y en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), una Campaña de Sensibilización anual que tiene como eje trasversal el 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Este año, esta campaña y este día lleva un lema paradójico pero muy realista: “Enfermedades Raras, más frecuentes de lo que imaginas”.
No es raro tener una enfermedad rara. Concretamente, del 6 al 8% de la población mundial, más o menos, estaría afectada por una de estas enfermedades. Esto significa, por ejemplo, más de 3 millones de españoles, o 27 millones de europeos o 25 millones de estadounidenses, sin ir más lejos.

Esta campaña tiene como principal objetivo concienciar a la ciudadanía sobre las patologías poco frecuentes y atraer al mismo tiempo la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias cuyo alguno de sus miembros padece alguna de estas enfermedades, raras, pero más frecuentes de lo que se desearía. La razón es que la falta de información y el desconocimiento social de estas patologías provoca situaciones difíciles de entender en otras enfermedades, como que la media de diagnóstico para estas patologías raras sea de 5 años o que el 76% de las personas con alguna de estas dolencias se sienta rechazado y discriminado.

Author: Revista Saludhable

Share This Post On